Ce n’est pas sans surprise que nous avons reçu, avant même la rentrée des classes, une lettre assez particulière, de la direction scolaire du secteur où ma fille de 6 ans s’est vue récemment affectée. Cette missive parlait de Santino, son nouveau camarade de classe qu’elle ne connaissait même pas encore. Il était question de la « maladie de Santino », qui allait changer la donne dans cette classe : « Si vos enfants sont malades, il faut systématiquement appeler la maman de Santino pour qu’elle le garde à la maison. Il est fragile face aux virus qui circulent habituellement dans les classes d’école ».
Le mot n’a pas été dit, mais nous avons compris que notre fille allait vivre une expérience particulière cette année. Santino est atteint d’une leucémie. Nous demandons régulièrement à notre fille comment va son petit camarade. Elle raconte que parfois il n’est pas là parce qu’il est à l’hôpital, ou bien en classe mais avec un masque. Notre fille a posé d’innombrables questions et a compris un peu la gravité de la chose. Elle demande régulièrement dans nos cultes en famille qu’on prie pour Santino et sa maîtresse, elle aussi atteinte d’un cancer. La maladie du siècle sévit partout, à tout âge.
Je me suis donc mis à imaginer ce que cette famille devait endurer face à cette épreuve. Non, je ne pourrais jamais le savoir sans l’avoir vécu. Du coup, j’ai commencé à observer cette maman qui amène Santino tous les matins à l’école. Regard sérieux, mais pas triste, comme quelqu’un qui réfléchit tout le temps.
Un jour, un peu en retard pour amener ma fille à l’école, je l’avoue, nous arrivons, cette maman et moi, au même moment pour déposer nos bambins au milieu d’une neige glissante. Là, j’ai osé l’aborder, non sans gêne, avec une conversation au début triviale : la neige, préparer les enfants le matin, la galère quoi… et finalement j’aborde le sujet de Santino. Et avec le naturel d’un parent qui vit avec cette possibilité quotidienne de perdre son fils, elle m’explique leur vécu.
Depuis trois ans, le combat : surprise, incompréhension, hospitalisations, examens, incertitude, peur… La totale. Oui, la totale. Depuis la maladie de son fils, ils ne sont plus une famille comme les autres, plus une famille standard. Les gens ne savent plus comment s’y prendre, donc ils les abandonnent. C’est en me montrant sa main qu’elle m’explique que ses amis sont devenus moins nombreux que ses doigts. En plus de la maladie, l’isolement : la double peine.
Concernant le travail de son mari, elle m’explique qu’il a finalement dû quitter son boulot. Ça ne collait plus avec l’agenda de la maladie de Santino. Pour s’en sortir, ils ont décidé de ravailler à leur compte, en créant un commerce pour… personnes en difficulté. C’est alors qu’elle me décrit combien ils ont compris la souffrance des personnes devant la maladie, en manque de mobilité et d’accompagnement. Leur motivation est bien sûr de générer des ressources pour pouvoir survivre, mais surtout d’aider d’autres qui se trouvent dans la même « galère ».
Finalement, elle m’explique, avec une lueur différente dans les yeux, que le traitement de Santino en est à sa troisième et dernière phase. En février 2016 ils sauront s’il est sorti d’affaire ou s’il faut accepter la probable et terrible séparation.
Nous avons finalement parlé d’autres sujets, elle m’a expliqué comment fonctionnait un peu leur magasin et comment ils essayaient d’aider d’autres personnes puis nous nous sommes quittés, avec un sourire et en nous souhaitant cordialement une belle journée malgré tout.
Avant, j’aurais eu honte de dire ce que je vais vous dire, mais j’ai compris depuis que retenir ses émotions dans un monde si injuste est tout simplement se rabaisser à son niveau. Donc, sur le chemin de retour, j’ai pleuré, avec tristesse, malgré les autres passants dans la rue. Comment rester indifférent ?
Je ne pourrais jamais savoir ce que c’est que de vivre une telle épreuve, mais à ce moment-là, en plus de pleurer, j’ai prié mon Dieu en faveur de Santino et de sa famille, au milieu de cette neige blanche qui cache souvent la dureté des chemins rocailleux de la vie. Bien sûr, j’ai énoncé à Dieu dans ma prière le fameux « pourquoi ? », même si j’ai pleinement confiance en Lui et que je sais, au fond, que je ne devrais pas poser cette question.
Depuis cette rencontre, mon épouse et moimême nous sommes mis à la disposition de cette famille pour les aider dans leur campagne de soutien pour leur fils. Ils ont créé un mouvement pour recueillir des dons et participent à des manifestations pour lever des fonds.
Notre demande à Dieu, mais qui peut être aussi la vôtre, c’est que ces résultats de février soient bons et que Santino puisse, avec ma fille, prendre son petit diplôme en fin d’année scolaire comme tous les autres camarades de sa classe.
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Mercredi 9 mars 2016, soit à peu près un mois après la parution de cet article, nous recevons l’excellente nouvelle directement des parents de Santino : les trois derniers examens médicaux de Santino sont bons. Les médecins croient en une totale rémission. La joie explose dans le coeur de cette famille, de leurs amis et de la rédaction d’Adventiste Magazine.
“Tu me feras connaître le sentier de la vie; Il y a d’abondantes joies devant ta face, Des délices éternelles à ta droite.” Psaume 16.11.
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