À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Autisme (le 2 avril 2018), le témoignage de cette mère met en évidence la nécessité de parler du sujet.
En sortant de la maternité, les parents de Suzana ont remarqué des particularités dans le comportement de leur fille. De suite, elle a été dirigée vers un ophtalmologiste qui, après analyse et examens, a diagnostiqué un autisme d’un degré modéré à intense.
Suzana ne pouvait pas parler, lire ou écrire. L’autisme non verbal s’est ajouté à une série d’autres problèmes neuro-psychomoteurs qui l’empêchaient de réaliser certaines tâches communes à la majorité des enfants. Ce fut un grand défi pour la famille, surtout pour ces parents qui accueillaient leur premier enfant et n’avaient donc aucune expérience pour gérer ces situations spécifiques.
Troubles du spectre de l’autisme (TSA)
Cette nomenclature englobe un ensemble de désordres dans le développement cérébral qui peut apparaître durant la formation du fœtus ou juste après la naissance, selon différents degrés d’intensité. Les principales caractéristiques de ces troubles sont la difficulté de communiquer et des comportements répétitifs.
Les TSA peut se traduire par un comportement hyperactif et/ou par des limites dans la coordination motrice (dyspraxie), un trouble de l’attention visible lors de l’apprentissage scolaire ou lors d’activités quotidiennes (dyslexie). Beaucoup de cas d’autisme sont accompagnés d’autres problèmes de santé.
Les personnes atteintes d’autisme ont, en général, une acuité sensorielle très développée, qui peut varier dans la forme et l’intensité. Par exemple, une odeur ou un son qui peut passer inaperçu pour une majorité de personnes, pourra être détecté par un autiste de manière intense au point de le déranger et l’angoisser voire lui causer une douleur physique.
Dans d’autres cas, l’acuité sensorielle peut être très peu développée, ce qui empêche de ressentir la douleur ou des températures extrêmes. C’est pourquoi certains autistes opèrent des mouvements répétés, pour essayer de créer des sensations ou favoriser leur coordination, leur équilibre et leurs postures corporelles. L’affect peut être influencé par la conscience corporelle. La répétition est aussi un mécanisme pour soulager le stress et pour démontrer les émotions.
L’autisme est une condition permanente, c’est-à-dire qu’on ne peut en « guérir ». D’un autre côté, dans beaucoup de cas, grâce à un accompagnement adéquat et du soutien, la personne autiste arrive à vivre normalement, elle arrive à assimiler des apprentissages, à mener à bien ses activités et à développer mieux que la moyenne des habilités dans les domaines de l’art, de la musique, des mathématiques, … Pour tirer le meilleur de ce potentiel, il est nécessaire que la famille cherche au plus tôt un accompagnement professionnel. Elle doit chercher à adapter sa routine aux nécessités de l’enfant, en respectant son rythme et ses limites, et en faisant toujours preuve d’encouragement et d’inclusion.
Une grande partie des personnes autistes a une intelligence visuelle exceptionnelle, car ils sont très attentifs aux détails que peu de personnes remarquent. D’autres caractéristiques à noter : une excellente mémoire et un grand intérêt pour les domaines qui les intéressent. Tout cela ajouté à la loyauté et à la confiance dont ils font preuve, les rend aptes à certaines fonctions et activités.
Un apprentissage constant
Sulemi Coaxi et Suzana
Pour Sulemi Coaxi, mère de Suzana, les circonstances de sa fille ont été une motivation pour chercher à en savoir plus. Diplômée en Lettres, elle s’est spécialisée en psychopédagogie et a suivi différents cours en lien avec l’éducation et les troubles neurologiques. Elle a également fondé un institut (au Brésil) qui accueille des enfants souffrant de dysfonctionnement psychomoteurs, dont l’autisme.
Cette organisation reçoit des enfants aux besoin spécifiques et a pour but de respecter les différences et les nécessités de chacun. Les enfants sont pris en charge par des professionnels spécialisés qui orientent aussi les familles. L’institut forme des professeurs à l’éducation spécialisée. Il réunit des fonds pour financer des traitements, des projets et des activités. Il milite en faveur de politiques d’inclusion et crée des partenariats avec des institutions éducatives et sanitaires de sa région.
C’est un travail de plus de 20 ans, qui a déjà apporté à Sulemi Coaxi une reconnaissance pour son action sociale à travers différents prix.
« Je me sens redevable envers Suzana car moi, professeur, je devrais enseigner, mais j’apprends beaucoup avec elle. Elle a uni notre famille et a permis que nous assumions un rôle social dans notre communauté. C’est grâce à elle et à travers elle que j’ai vaincu mes peurs, mes préjugés, et que j’ai développé mes connaissances et mes capacités. Aujourd’hui je me sens tellement réalisée », reconnaît Sulemi qui croit fermement que la vie avec une enfant autiste est une expérience incroyable qui fait grandir n’importe quelle famille. Pour elle, sont indispensable l’acceptation des circonstances, la formation des personnes le splus proches et, bien sûr, beaucoup d’amour et de naturel dans la routine.
Début 2017, Suzana est décédée, à 23 ans. « La meilleure chose que Suzana a fait pour moi a été de me donner le privilège d’être son porte-parole. J’ai appris à l’interpréter, alors je parlais avec elle et pour elle. Je sentais de la confiance et de la gratitude dans son regard. K’étais son interlocutrice face au monde, et cela m’a tellement permis de grandir ! » explique Sulemi.
Une question de conscience sociale
Pour la psychologue Maiane Costa, il est d’une importance fondamentale que la société prenne conscience et cherche à connaître ce sujet, et brise les préjugés autour de l’autisme.
« Souvent les autistes sont stigmatisés et isolés faute d’information et de mesures inclusives. Il existe des lois qui leur garantissent des droits, mais les directives législatives en elles-mêmes ne changent pas la réalité. C’est pourquoi l’engagement de la société dans cette lutte est importante. Ce n’est pas simple, c’est un défi, ça demande du travail, mais une bonne dose d’information, d’acceptation et de respect envers la diversité peut résoudre cela », assure-t-elle.
De Vanessa Arba
Source https://noticias.adventistas.org/pt/noticia/ciencia/mae-de-autista-destaca-o-aprendizado-da-convivencia-com-o-transtorno/
Traduit par Eunice Goi
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